AG 1: Ethik in der Demenzforschung
In dem Seminar behandeln wir die ethischen Aspekte der Forschung an Menschen mit fraglicher oder fehlender Selbstbestimmungsfähigkeit am Beispiel der Demenzforschung
Repräsentative Forschung benötigt repräsentative Probandengruppen. Im Fall der medizinischen Forschung bedeutet dies die Einbeziehung von Personen, die z.B. krankheitsbedingt oder aufgrund einer Behinderung nicht in der Lage dazu sind, autonom über ihre Teilnahme an Studien zu entscheiden. Dies stellt die Gesellschaft vor einen Konflikt: Einerseits wäre es ethisch verwerflich, nicht selbstbestimmungsfähige Menschen für die medizinische Forschung zu „instrumentalisieren“, andererseits bedeutet ein grundsätzlicher Ausschluss von nicht selbstbestimmungsfähigen Menschen auch, dass entsprechend erkrankte oder beeinträchtigte Personen vom wissenschaftlichen Fortschritt ausgeschlossen werden.
Seit der 4. AMG-Novelle (vierte Änderung des Arzneimittelgesetzes) 2016 ist in Deutschland die gruppennützige Forschung mit nicht selbstbestimmungsfähigen Proband*innen unter bestimmten Voraussetzungen erlaubt - eine davon ist das Vorliegen einer sogenannten Forschungsvorausverfügung, durch die sich die betreffende Person im Vorfeld in einem noch selbstbestimmungsfähigen Zustand mit ihrer Teilnahme an der Studie einverstanden erklärt.
Ein gesellschaftlich relevantes Beispiel für ein Anwendungsgebiet solcher Vorausverfügungen ist die Demenzforschung. Insbesondere das Spätstadium der Demenz ist noch unzureichend erforscht. Um an einer diesbezüglichen Studie mitzuwirken, müsste eine heute an Demenz erkrankte Person in noch selbstbestimmungsfähigen Zustand eine Forschungsvorausverfügung verfassen, mit der sie in die zukünftige Teilnahme an konkret spezifizierten Studien einwilligt. Zu dem Zeitpunkt an dem diese Forschung stattfindet, wird die genannte Person aller Voraussicht nach nicht mehr selbstbestimmungsfähig sein - und sie wird auch selbst nicht mehr von den Forschungsergebnissen profitieren können. Profitieren werden jedoch zukünftige Erkrankte, daher wird in diesem Zusammenhang von gruppennütziger Forschung gesprochen.
Im Seminar werden wir uns mit den ethischen Fragestellungen im Kontext dieses Themas befassen. Nach einer kurzen Einführung in die Medizinethik klären wir zunächst anhand historischer Forschungsskandale die Relevanz der Forschungsethik. Wir analysieren die gegenwärtige rechtliche Lage, widmen uns dem ethischen Konzept der Selbstbestimmungsfähigkeit, formulieren ethische Probleme und diskutieren Lösungswege.
Gieselmann A, Scholten M, Gather J, Vollmann J (2019): Forschungsvorausverfügungen bei Demenz: Medizinethische Überlegungen zur Aufklärungspflicht. [Research advance directives for persons with dementia: Ethical considerations on the disclosure requirement]. Fortschritte der Neurologie Psychiatrie.
Haberstroh J, Scholten M, Wied T, Gieselmann A (2018): Forschung bei fraglicher Einwilligungsfähigkeit: ethische Herausforderungen und Entscheidungsassistenz. Forschung. Politik - Strategie - Management 2/3: 41-46.
